Carins resa - "JA" till Livet!

I denna "blogg" tar du del av Carins resa under 2013-2015. Hur den började och vad som hänt sedan fredagen den 31 maj 2013, då hon vaknade på morgonen och inte längre kunde prata normalt. Att anledningen var en elakartad cancertumör i hjärnan, kunde ingen ens föreställa sig.

 

"Jag vill lägga in mina tankar och reflektioner här, vartefter jag orkar och klarar det. På så vis kan jag dela med mig, så att du som vill följa mig genom denna utmaning kan ta del av vad som händer. Och när den dagen kommer att jag inte kan skriva själv längre, kommer Robert att göra det åt mig. Jag berättar och han skriver. Det har vi kommit överens om..."

 


Notering från Robert: Stort tack för alla vackra blombuketter som jag och Carin fått! Vi uppskattar verkligen omtanken och kärleken som ligger bakom dessa färgsprakande gåvor. Men från och med nu ber vi dig: SKICKA INTE BLOMMOR! Anledningarna är flera men dels åker Carin in och ut på sjukhuset, vilket gör att risken är stor att buketten är vissen när hon kommer hem.

 

Vi har ju också en årstid med många vackra färger och blommor utomhus som man kan njuta av och undertecknad är också allergisk mot blommor, vilket gör att buketterna blir hänvisade till balkongen.

 

Gör istället så här: Hjälp Carin att nå och spränga det insamlingsmål som hon satte upp vid sin 50-års dag. Har du 50 kronor över (och jag är rätt övertygad om att du har det) sätt då in dem till Carins insamling mot cancer genom att SMS:a: BESEGRA 9114 Förnamn Efternamn till 72988 (T.ex. BESEGRA 9114 Johan Ek). Pengarna sätts direkt in till Cancerfonden, i Carins namn.

 


 

Tisdagen den 11 augusti 2015

Information från Robert: Efter flera dagar utan vätska klarade inte Carins hjärta av att slå längre. Hon tog sitt sista andetag på Victoriaenheten, Mälarsjukhuset, den 11 augusti 2015 klockan 17:55 omgiven av sin dotter, bror och mig.

 

"Death has nothing to do with going away. The sun sets. The moon sets. But they are not gone." /Rumi

 

Den solnedgång som Carin och Robert beundrar på denna bild.

 

 

Söndagen den 9 augusti 2015

Information från Robert: Sedan ett par dagar tillbaka sover Carin dygnet runt och är inte kontaktbar eller pratar något. Men enligt min och hennes tidigare överenskommelse, uppdaterar jag denna blogg ändå. Inte minst för att vi ser att det är över 600 personer som varje vecka, precis som du, tittar in på denna sida för att få veta hur det är med Carin. Tack för att du bryr dig!

 

Med stort sannolikhet fortsätter cancertumören att växa i samma snabba takt som tidigare. Det innebär att den idag är lika stor som en tennisboll, ca 70 mm i diameter. Den tar allt mer plats i huvudet och trycker bort viktiga kroppsfunktioner. Carin har t.ex. helt slutat äta.

 

Eftersom Carin tidigare alltid berättat om sin medicinering på denna blogg, och jag vet att det finns många sjukvårdskunniga som läser dessa rader, kan jag meddela att läkarna denna vecka beslutat att sätta ut alla tabletter. Det enda som återstår nu är det som Carin får via sin pump dygnet runt; Morfin, Stesolid och Robinul.

 

Victoriaenheten, Mälarsjukhuset, Eskilstuna

Carins önskan var att avsluta livet här på det ställe som under många år var hennes arbetsplats som sjuksköterska; Mälarsjukhuset i Eskilstuna.

 

 

Söndagen den 2 augusti 2015

Information från Robert (godkänt av Carin): Carin läser inget längre. Varken på Facebook, SMS, mail eller något annat. Du kan med andra ord inte längre skicka meddelanden till henne.

 

Av någon anledning får tiden ett betydligt lugnare tempo i Carins rum. Hon sover mest hela tiden och är fri från smärta. Vi i den närmaste familjen har varit på plats dygnet runt denna vecka, och kan inte räkna med att Carin kommer hem någon mer gång. Stillheten lägger sig allt mer...

 

Carin och Robert - hand i hand

Carin och Robert - fortfarande hand i hand

 

 

Söndagen den 26 juli 2015

Information från Robert (uppläst och godkänt av Carin): För att få bukt med huvudvärken ligger Carin återigen på sjukhus sedan ett par dagar tillbaka. Läkarna har satt in en pump som ger henne morfin i jämn dos, dygnet runt, och detta har nu lindrat hennes smärtor.

Tillbaka till sjukhuset - juli 2015

Eftersom benen inte längre bär, blir det liggande transport. ASIH beställde ambulans så att Carin skulle kunna få hjälp under resan.

 

Morfinet och värken gör henne dock mycket trött och hon sover mest hela dagarna. Vi i den närmaste familjen avlöser varandra från tidig morgon till sen kväll för att det ska finnas någon vid Carins sida, ett bekant ansikte, de stunder som hon vaknar för att äta eller dricka.

 

 

Söndagen den 19 juli 2015

Information från Robert (uppläst och godkänt av Carin): Det har inte hänt så mycket nytt de senaste två veckorna. Den lilla energi som finns, läggs på dagliga rutiner och ibland på att ta emot besök av den närmaste familjen. Ordförrådet är nu i princip begränsat till "Ja" och "Nej" och Carin kan inte skriva något, vare sig för hand eller på dator/mobil.

 

Carins huvudvärk allt mer smärtsam. Troligtvis för att hjärnan återigen svullnar upp och trycket i huvudet blir väldigt högt. Trots fyra mediciner och morfin, ger inte smärtan med sig och detta tar förstås mycket ork och kraft.

 

För att änglarna från hemtjänsten ska kunna utföra sitt arbete på bästa sätt, har vi nu fått hjälp att kasta ut badkaret för att kunna placera en duschstol direkt på golvet istället. Det ska underlätta duschningen.

 

Dessutom har hjälpmedelcentralen varit här med en personlyft, för att kunna hjälpa Carin att resa sig de dagar som hennes ork inte räcker till. Och dessa dagar blir allt fler...

 

 

Söndagen den 5 juli 2015

Information från Robert (uppläst och godkänt av Carin): Det blev ett fint födelsedagsfirande i tisdags kväll, trots att vi fick uppleva både sol och regn under den korta tiden som vi var på glasscaféet. Men banansnäckan var mycket god!

 

I övrigt försöker vi ta tid för att träffa Carins absolut närmaste vänner just nu. Det är många saker som orken ska räcka till varje dag och även besök tar på krafterna, så det gäller att prioritera vad som är viktigast de 3-4 timmar per dygn som energin finns.

 

Annars går mycket av tiden för Carin åt till att sova, även under dagtid, och denna veckas värme har förstås gjort det hela ännu mer utmanande. Så nu välkomnar vi lite svalare luft och ser fram emot det nästa vecka.

 

På Carins "bucket list" stod bland annat att "En gång till få sitta vid strandkanten och känna vinden i mitt hår". Så helgens kraftansträngning var att åka till Sundbyholm för att göra just detta under den ljumma lördagskvällen...

 

Vid Mälarens strand, lördagen den 4 juli 2015

 

 

Söndagen den 28 juni 2015

Information från Robert (uppläst och godkänt av Carin): I måndags tog Carin Lomustine, första dosen. Allt gick bra och nu blir det väntetid fram till inledningen av augusti, för att se om denna cytostatika fungerar bättre.

 

Denna vecka har Carin också påbörjat arbetet med att avveckla sitt företag. Det är många saker som ska ordnas med och papper att skicka in, men vi hoppas att allt ska bli klart redan nästa vecka.

 

På tisdag är det också dags för Carins 51-års dag. Den kommer att firas med de närmaste i familjen, genom att vi träffas och äter på Slagstaglass. Förhoppningsvis i sommarsolen.

 

Annars har det inte hänt så mycket nytt denna vecka...

 

 

Söndagen den 21 juni 2015

Information från Robert (uppläst och godkänt av Carin): Efter 1 vecka på Mälarsjukhuset är nu Carin hemma igen. Midsommarafton kunde därmed firas i det egna hemmet med både sill, färskpotatis och jordgubbar med glass.

 

De senaste röntgenbilderna, som togs förra veckan, visar att tumören fortsätter att växa snabbt. Den är nu 50x50 mm, ungefär som storleken av en lime, och därmed gav alltså inte Temodal någon märkbar påverkan på tillväxten.

Tumören är nu ungefär i storleken av en limefrukt

Tumören är nu ungefär lika stor som en lime, från att inte funnits alls för bara 6 månader sedan.

 

Det återstår nu bara en typ av behandling och den kommer Carin att påbörja redan imorgon. Det är en ny sorts cellgifter, Lomustine, som tas en gång var sjätte vecka. Förhoppningen är att denna kur ska kunna stoppa den snabba tillväxten av tumören. Uppföljning kommer att ske under början av augusti.

 

Det som dessutom framkom på de senaste röntgenbilderna var att i stort sett hela högra hjärnhalvan var kraftigt svullen. En ny omgång med 32 kortisontabletter om dagen sattes omgående in för att försöka stävja svullnaden.

 

Nu har dessutom hjälpen från hemtjänsten kommit igång. Det innebär att vi upp till fem gånger varje dag får besök av två personer, som hjälper till med den personliga hygienen och toalettbesök. En otroligt värdefull hjälp för att orka vardagen. Därtill har vi fått viktiga hjälpmedel från sjukgymnast och arbetsterapeut för att klara vardagen bättre och vi har även fått ett trygghetslarm som fungerar dygnet runt.

 

Färdtjänst har också blivit beviljad för att kunna komma utanför lägenheten de dagar som orken eventuellt kommer att infinna sig för det. Att ta egen bil fungerar inte längre, eftersom Carin inte kan ta sig upp eller ned för den trapp som leder till oss. Varken höger arm eller ben går att röra. Så för att komma ut behövs numera en "trappklättrare" som kan ta Carin och rullstolen upp och ned för de 16 stegen - och detta har färdtjänsten.

 

Avslutningsvis ett stort tack för era fantastiska gåvor till Cancerfonden i Carins namn. 9 000 kronor är nu uppnått och tack vare din hjälp, hoppas vi att det blir allt färre för varje år som tvingas göra denna ofrivilliga resa. TACK för ditt bidrag!

 

 

Lördagen den 13 juni 2015

Information från Robert; Carin är återigen inlagd på Mälarsjukhuset i Eskilstuna sedan ett par dagar tillbaka. Jag vet att det är många som följer henne här på bloggen och beundrar hennes stora mod, när hon generöst delar med sig av sin stora utmaning.

 

Dock är Carins önskan att inte dela information just denna vecka. Vi hoppas på din förståelse och återkommer längre fram.

 

 

Söndagen den 7 juni 2015

Carins ord genom Robert; Nu har jag bott hemma en vecka och det har varit mycket saker på gång. Vi har haft besök av biståndshandläggare, sjuksköterskor och arbetsterapeut. Alla är väldigt hjälpsamma och gör sitt bästa för att underlätta vardagen, men det är mycket att ta beslut om och många papper att fylla i, samtidigt som orken är obefintlig.

 

Vi har också haft en snickare här som tagit bort våra trösklar så att det är lättare att ta sig fram med rullator och rullstol. I början av veckan använde jag främst rullator, men de senaste dagarna har det varit rullstol som gällt. Jag ramlade ordentligt en morgon så jag fick några rejäla blåmärken på arm och rygg. Så jag känner mig för ostadig för att gå med rullatorn eftersom höger ben inte lyder mig längre.

 

I onsdag åkte vi till tandläkaren och lagade en tand som gått sönder. Det var det fjärde tandläkarbesöket på ett halvår. Jag vet inte om det är alla behandlingar som gör att tänderna går så lätt sönder eller vad det är. På vägen hem stannade vi i alla fall och åt glass. Det blir en hel del glass nu, även om det inte är så mycket sommarväder ännu.

 

Så det har varit fullt upp denna vecka och vi båda är slut efter allt som hänt och fortfarande händer. Jag mår också rätt dåligt från och till och känner mig aldrig pigg längre. Jag har huvudvärk varje dag och på ett sätt lever fortfarande bältrosen kvar och gör sig påmind flera gånger om dagen. Jag sover oregelbundet på nätterna och vaknar ofta. Och när jag behöver gå på toaletten, måste jag väcka Robert som får hjälpa mig.

 

Jag får ta hjälp av Robert väldigt mycket nu för tiden. Han får hjälpa mig upp så fort jag behöver resa mig från stolen eller soffan. Även när jag behöver vända mig i sängen så måste han göra det åt mig. Jag känner att det går snabbt utför.

 

Ja, jag tror att det är detta som hänt i stora drag denna vecka. Jag har inte så mycket mer att skriva eller berätta. Ta väl hand om dig och försinka inte tiden som du har här på jorden. <3

 

 

Söndagen den 31 maj 2015

Carins ord genom Robert; Idag är det exakt två år sedan allt började. När jag vaknade den 31 maj 2013 och inte kunde prata normalt längre. 24 månader har gått...

 

Nu har jag kommit hem igen. Jag var på Mälarsjukhuset nästan tre veckor i sträck, men nu är planen att jag ska vara hemma i fortsättningen.

 

Jag har blivit inskriven i något som kallas ASIH. Det betyder att det finns ett team med läkare, sjuksköterskor, kurator, sjukgymnast och arbetsterapeut som jag kan nå dygnet runt på telefon om jag skulle behöva. På så vis behöver vi inte åka till akuten och sitta där i flera timmar, om något skulle hända mig. Det är väldigt skönt!

 

Jag pratar ytterligare sämre nu. Det är knappt att så att andra förstår mig. Jag har numera också svårt att lyfta höger fot från golvet, men tar mig långsamt fram här hemma med min rullator. Sedan tidigare kan jag ju inte längre använda eller röra höger hand och arm. Jag har därför fått lära mig att göra saker med vänster hand, trots att jag är högerhänt. Det gör att jag nu t.ex. hjälpligt kan skriva med vänster hand, äta och borsta tänderna.

 

I veckan träffade jag min läkare igen för att få svar på den PET-undersökning som jag gjorde för några veckor sedan. Bilderna visade att tumören blivit ännu mer aggressiv och att den numera beter sig som en grad 4 tumör. Den är nu 40x35 mm och växer alltså 10 mm i månaden.

 

Anledningen till att jag tog PET-bilder var för att jag önskat en "second opinion" av Karolinska Sjukhuset i Stockholm. När läkarna där tittade på bilderna ansåg de att det kanske skulle gå att operera mig, men i så fall i vaket tillstånd. Men även vid en lyckad operation är det troligt att jag varken får tillbaka tal- eller rörelseförmåga. Risken är nämligen stor att dessa skador är bestående, även om de får bort tumören. Med tanke på att det dessutom nu verkar vara den mest aggressiva sorten av hjärntumör, glioblastom, är chansen stor att den kommer tillbaka snabbt igen.

 

Jag beslutade därför att inte operera mig. Det är så stora risker och så lite att vinna på en operation. Jag ska äta glass, njuta av sommaren och göra det bästa av tiden som är kvar istället...

 

 

Söndagen den 24 maj 2015

Carins ord genom Robert; Denna vecka har det varit något bättre. Smärtorna från bältrosen kommer inte lika ofta och är inte lika intensiva, men fortfarande är det som ett stramt band som drar åt runt magen, dygnet runt. Det gör det svårt att sova och koppla av.

 

Jag fortsätter att trappa ned kortisonet men precis som tidigare så svullnar jag upp väldigt mycket av denna medicin, så jag ser fram emot att gå ned i dos igen. Denna vecka var också den tredje gången som jag tog mina cellgifter, Temodal. Nu är det dags för en utvärdering om några veckor för att se om denna medicin påverkat tumören så mycket så att den slutat att växa.

 

Nu i helgen har jag varit hemma och det har varit mycket skönt. Bara få sova i sin egen säng och göra vanliga saker som att se Let's Dance och Måns vinna Eurovision song contest. Mycket mer än så orkar jag inte. Jag orkar inte ens ha kontakt med mina närmaste just nu, vilket är mycket tråkigt. Men det är inte mycket att göra åt det, bara att acceptera att energin just nu inte räcker till det jag vill.

 

Här hemma har Robert fått skjutsa runt mig i min rullstol. Eftersom vi har en 16 steg lång trapp upp till lägenheten, blev det en stor utmaning för mina muskelsvaga ben i fredags. Kortisonet äter muskler vilket gör att jag är väldigt svag i hela kroppen just nu. Så benen värker mycket nu efter den stora ansträngningen. Men jag smörjer dem med Weledas Arnica och det hjälper mig.

 

Nästa vecka är det nya möten som väntar, inte minst uppföljning för att se vilka hjälpmedel vi kan få här hemma för att underlätta vardagen. Ta väl hand om dig i vårsolen!

 

 

Söndagen den 17 maj 2015

Carins ord genom Robert; I början av veckan åkte vi akut in till Onkologen på Mälarsjukhuset i Eskilstuna. Där blev jag inlagd direkt och kommer att vara här till slutet av nästa vecka, i förhoppning om att få ned smärtorna av bältrosen. Det börjar stundvis kännas lite bättre nu, men är långt ifrån bra.

 

Läkaren satte också in högre dos kortison igen, så nu har jag ätit 16 tabletter 2 gånger om dagen. Detta ska sedan långsamt trappas ned under ett par veckor. Vi får se om det ger någon förbättring, men det verkar som att inte ens dessa höga doser gör någon skillnad längre. Vi har inte heller fått något svar efter PET-undersökningen ännu, men förhoppningsvis kommer det nästa vecka.

 

Mitt högra ben blir allt svårare att lyfta, vilket gör att jag inte kan gå längre. I alla fall inte utan stöd eller hjälp. Under nästa vecka ska det bli ett möte med bl.a. min läkare och arbetsterapeut där vi ska se ut en rullstol till mig.

 

Igår var jag och Robert ute och åt Slagstaglass i vårsolen. Det var mycket gott och det var skönt att komma från sjukhuset några timmar, även om det tog väldigt mycket av min energi. När jag kommer ut bland människor, kan jag bli avundsjuk på alla som kan göra saker utan hjälp. Inte för att jag på något sätt missunnar dem detta! Men för bara två veckor sedan var jag och handlade på Willys. Idag kan jag inte ens ta på mig skorna eller duscha utan hjälp. Vad fort det kan ändras i livet ibland...

 

Carin på Mälarsjukhuset

Jag tar tre rundor i korridoren varje dag

för att försöka hålla igång musklerna

 

Måndagen den 11 maj 2015

Carins ord genom Robert; Förra veckan var riktigt utmanande. Jag blir allt sämre. Det går snabbt nu. Jag har tappat all kontroll över min högra hand och börjar nu även få svårt att lyfta armen. Även talet blir snabbt sämre och nu börjar det även bli svårt att "hitta orden". Tidigare har det mest varit svårt att få fram orden, nu börjar det bli svårt att tänka ut vad jag ska säga också.

 

När jag skulle ta ut några frysta jordgubbar förra veckan, så vek sig mitt högra ben. Jag kunde inte längre kontrollera det, så inte heller det fungerar som det ska längre. Jag ramlade in i frysdörren och fick en blåtira under höger öga. Så nu behöver jag stöd när jag ska gå, för även kontrollen över höger ben börjar gå förlorad. Det släpar när jag går.

 

I onsdags hade jag besök av en arbetsterapeut och sjukgymnast här hemma. De gick igenom vilka hjälpmedel som jag kan få låna, för att underlätta livet i hemmet. Bland annat fick jag låna en badkarsstol, så att jag kan sitta ned med stöd i badet.

 

Undersökningen i torsdags på Akademiska Sjukhuset gick i alla fall bra. Det tog mindre än en timme, så resan till Uppsala var det som tog mest tid. Om någon vecka hoppas jag få svar på vad PET-kameran visar.

 

PET undersökningen på Akademiska

Undersökning i PET-kameran. Fastspänd och helt stilla i 15 minuter

 

Det värsta just nu är dock inte hjärntumören. Det är värken efter den bältros som jag hade för en månad sedan. Jag fick medicin för att försöka undvika att få denna smärta, men den verkar inte hjälpa speciellt bra. Jag har ilningar längs ryggen och en molande, borrande värksmärta. När jag kommer åt det tidigare drabbade området, t.ex. när någon rör mig eller om jag ska byta kläder, får jag en så kraftigt skärande smärta så att jag bara skriker rakt ut. Det pågår på både dagen och natten så jag vet inte hur länge jag orkar med denna smärta. Tydligen ska den kunna sitta i många veckor eller till och med månader.

 

Trots detta samlade jag kraft och åkte över till mitt barnbarn igår, som fyllde 4 år. Hon har blivit så stor och söt! Det var "Frost"-tema på kalaset, så allt ifrån tårta till presenter var inspirerat av denna film, som hon älskar över allt annat! Det var veckans höjdpunkt.

 

Nåt annat bra var att svärmor kom över med en liten extrafrys förra veckan. Den kommer hon nu att fylla med hemgjord, god mat som hon lagar och kommer över med. Det är verkligen mycket värdefullt, när varken jag eller Robert har ork eller energi att laga mat vissa dagar. Tacksam för dessa saker!

 


Lördagen den 2 maj 2015

I lördags förra veckan målade mitt barnbarn mina naglar och smyckade dem. Hon fyller 4 år nästa söndag och vill jobba på SPA när hon blir stor. Visst blev de fina!

 

Mitt barnbarn målade mina naglar

 

Carins ord genom Robert; Den här gången skriver Robert eftersom jag har blivit sämre den här veckan i min högra hand. Jag kan lyfta handen men inte längre skriva. Och så går jag in i väggar med min högra sida. Det är som att kroppen inte förstår längre att den har en högersida också. Kortisonet verkar inte längre hjälpa.

 

Dock kan jag skriva på mobilen genom de "hjälpord" som finns inbyggda. Då kan jag plocka in dem, så att jag kan få ihop ett SMS eller så. Lyckligtvis har jag känt mig bättre i munnen denna vecka, så det verkar som att tumören trycker på olika delar av hjärnan. De senaste dagarna har Robert fått hjälpa mig med praktiska saker som att skära upp maten, skriva och öppna burkar. Man blir väldigt handikappad när man bara kan använda en hand. Högerhanden hänger som en död fisk och fingrarna känns som klor och släpar med sig saker. Ingen kontroll alls.

 

Jag vet inte om detta tillstånd kommer att hålla i sig eller bli bättre igen. Det känns inte roligt att bli beroende av andra för att klara vardagliga saker. Och ha tålamod med det. Det gör mig ledsen.

 

Några gånger i veckan gör jag Mantrameditationer med Deva Premal och Miten på morgonen. Det är så skönt att gå in i den energin och låta den få leva under dagen. De kommer förresten till Sverige igen om en vecka, den 9 maj. Jag har varit på konsert med dem flera gånger, de är underbara!

 

Vi ska åka till Uppsala i slutet av nästa vecka för att göra en så kallad PET-undersökning på Akademiska sjukhuset. På den ska man kunna se hur aktiv tumören är.

 

Jag längtar efter värme och glass att njuta av. Det börjar bli så grönt ute också, det är härligt efter den blåsiga aprilmånaden.

 

 

Fredagen den 24 april 2015

Det är snart två veckor sedan jag skrev här. Jag får svårare och svårare att skriva, både mentalt och funktionellt. Min högra tumme är helt bedövad sedan några veckor tillbaka. Och från och till kommer domningar och i övriga fingrar som håller i sig några timmar. Samma sak är det med höger sida av ansiktet och munnen. Det är tydligen något jag får leva med. Men jag har svårt att vänja med detta.


Denna vecka går jag på cellgifter, andra kuren. Veckan efteråt, alltså nästa vecka, brukar jag vara helt slut. Efter tre kurer skall det följas upp med MR igen. Då är vi inne i juni. Jag hoppas verkligen att cellgifterna stoppar upp tumörtillväxten.

 

Jag lyckas ta mig upp till Luleå förra helgen för att hälsa på min son och det är jag mycket glad för! Jag fick bra stöd av min sons pappa och vi bilade upp för att passa på att köra upp saker till min son. Jag hade preparat mig med högre cortisondosering några dagar innan, för att klara att genomföra denna resa.

 

Det var fint att se Luleå universitet och delta i spexet på lördagen. Sedan, på kvällen, var det bankett med trerätters meny. Jag vilade en hel del mellan aktiviteterna. Nu efteråt har jag svårt att förstå att jag varit ända däruppe. Men det var mycket fint att åka utmed höga kusten. Insupa omgivningen. Betagande vackert! Och det var torra fina vägar hela tiden. Änglarna var med oss hela vägen.

 

Den här veckan har jag trappat ned cortisondosen igen och vilat mycket. Sista tiden har jag varit väldigt gråtmild också. När jag träffar någon som jag känner så börjar tårarna komma direkt. Men de måste få komma ut också.

 

Ibland kan jag också få lite svart humor i allt detta och det är många praktiska saker jag tänker på.

 

Annars är det är mycket härligt med våren just nu tycker jag. All blomning som sprudlar just nu och koltrasten som sjunger vackert. Jag älskar att lyssna på den!

 

 

Lördagen den 11 april 2015

Det har varit en tuff vecka, med förkylning och så har jag fått bältros. Det är tydligen vanligt att man kan få det i samband med cellgifter.

 

För några veckor sedan gjorde jag en ny röntgenundersökning och denna vecka var vi hos min läkare för att få veta vad bilderna visade. Redan när hon kom och hämtade oss i väntrummet, var det tydligt att det inte var några direkt positiva besked hon skulle meddela denna dag.

 

Mellan tillfällena med MR undersökningarna, den 5 februari och den 27 mars, så har tumören växt på sig ännu mer. Det var ju inte oväntat. Den är nu 27 x 23 mm så den växer ca 5 mm per månad just nu. Det kanske inte låter så mycket, men eftersom den sitter på ett kritiskt ställe, blir påverkan stor.

 

Den senaste röntgenundersökning i mars gjordes också för att vi ska ha något att utgå från i samband med start av cellgiftsbehandlingen. Hur bra cellgifterna fungerar. Jag ska få tre tillfällen av cellgiftsbehandling med fyra veckors mellanrum, lite beroende på hur mina provsvar ligger till. Jag har ju redan tagit första dosen för några veckor sedan och har nu två tillfällen kvar. Sedan ska det utvärderas. Jag hoppas mycket på att detta kan hjälpa mig och stoppa den snabba tillväxten av tumören.

 

Jag har, vissa dagar, dåligt med ork. Men jag kämpar på med det vardagliga som nu betyder mer än någonsin. Det lilla i att kunna sköta sig själv och vara oberoende betyder så mycket!


Jag har inte kunnat träffa mitt barnbarn så ofta eftersom hon är ofta förkyld, hon är ju i småbarnsåren. Men idag kommer de på besök! :-)

 

Och nästa vecka åker jag äntligen upp till min son i Luleå. Det ser jag mycket fram emot, det är en stor sak och önskan från mig. Jag får samla mina krafter i början av veckan och inte göra för mycket för att orka denna resa. Jag åker upp till vinterlanskap och vi skall bila så jag hinner njuta av vägen. Det sägs att det är så fint att åka höga kusten...!

 

 

Lördagen den 4 april 2015

Den här veckan har jag varit mycket, mycket trött.  Det är veckan efter cellgifterna. Jag kommer ihåg från förra tillfället, att jag var mera trött och slut "vecka två". 


Jag försöker samtidigt trappa ned cortisondosen. En balansgång mellan att jag ska fungera skapligt med min högra sida - och kunna sova bättre. Cortisonet stressar nämligen min kropp så att jag får svårt att sova och musklerna förtvinar. Men det hjälper mig också att fungera i vardagen. Jag får styra dosen lite själv enligt min läkare. Känner jag mig sämre kan jag gå upp i dos.


Sista tiden har jag känt som om jag har tandläkarbedövning i min högra mungipa, tänder, tunga och kind. En konstig känsla och den går inte bort. Då och då får jag dessutom helt bortfall.

 

Datorn tar mycket energi från mig. Jag kan knappt sitta vid datorn alls nu. Det har datorn visserligen alltid gjort. När datorerna kom in i arbetslivet för många år sedan kände att jag inte alls mådde bra av dem. Jag har ju mest arbetat inom vården och numera sitter man mer vid datorn än vårdar patienter, tycker jag.


Också när blev egen företagare blev det mycket tid vid datorn. Allt sker via den idag, på gott och ont. På de kurser jag hållit genom åren var det så skönt att ha flera dygn datorfritt, bara få vila från allt det. Och när jag själv åkt på kurser och mött mig själv och andra, är det så härligt att ha datorfria dagar. Jag tror vi behöver detta mer än någonsin numera. Att få koppla ned från IT-världen då och då, att "hämta hem oss". Det är så mycket som flödar i samhället idag, så vi måste hitta våra oaser. För att orka med.


Jag får mycket ny energi av att gå promenader, framförallt i skogen. Och nu ska jag iväg fira påsk med min dotter och barnbarn en stund! Önskar dig en fin påskhelg i vårsolen! <3

 

 

Lördagen den 28 mars 2015

Den här veckan har det hänt en massa saker! Tider dagligen att passa, men det är skönt när saker faller på plats efter en lång väntan. Väntan har sin tid – nu tid för att göra något konkret. :-)

 

Jag startade med Cytostatika (cellgifter) i tisdags, tabletter Temodal. Precis som tidigare skall jag ta dessa fem dagar i rad. Sedan uppehåll i tre veckor. Så börjar det om igen i fyra veckors perioder. Provtagning sker regelbundet för att följa mina blodplättar och de vita blodkropparna. Dessa kan gå ner på medicinen och går de ned för mycket måste jag göra uppehåll. Under sommaren och hösten 2014 blev mina blodplättar låga, så nu är min läkare lite försiktig och går inte med så stor dos direkt.

 

Första gången, 2013, jag fick behandling med strålning och cellgifter var det efter ett visst schema för min diagnos. Det är det inte nu. Vi tar månad för månad och utvärderar. Ser hur dessa cellgifter påverkar min tumör.

 

Jag gjorde en MR (Magnetisk Resonanstomografi) igår. Så vi vet inte storleken på tumören just nu. Senast jag gjorde det var den 5 februari, så den kan förstås ha vuxit till sig under den här tiden. Jag hoppas att det inte skett. Vi får se om några veckor, vad läkaren säger.

 

Om Temodal inte hjälper mig finns det annan behandling att gå in med, det här är första steget. Det är så individuellt från person till person hur det blir. Ingen kan säga i förväg hur det blir.

 

Jag är så tacksam för att vara hemma med behandlig i lugn och ro. Jag kan göra som jag vill efter min ork, vila, meditera, mental träning etc. Nu går jag in för detta fullt ut!

Cortisonet hjälper också att jag inte mår så illa och jag tar även tabletter för illamående. Vis av förra gångens behandling, då jag 1 dag uteslöt illamående-tablett och kräktes hela dagen. Det gör jag inte om!

 

Jag har som mål att i mitten av april att åka upp till min son som studerar i Luleå. Han deltar i ett studentspex som jag vill se, de har premiär. Sedan är det bankett på kvällen, fin middag med underhållning. Eftersom jag inte operarats så ökar oddsen att jag kan delta, men det är långt upp, 94 mil! Det går flyg och tåg och min sons pappa är med som stöd på den långa resan.

 

Igår tog jag bussen själv till MR och det gick bra! Min dotter och min mamma mötte upp mig. Vi hade lite mysfika tillsammans efteråt. Jag vill inte bli skjutsad överallt, utan vara så självständig som kan. Även om jag blir trött och yr, det är jag för det mesta. Men där ju inget farligt i sig. Jag tar det långsamt. Och idag vaknade piggare än på länge i huvudet! Det var så skönt! :-)

 

Om jag sitter vid datorn en kort stund tar den massor av min energi. Jag har alltid varit känslig för det, även när jag var frisk. Så jag få vara sparsam med det. Men allt som sker och skall sökas, sker ju numera via datorn tyvärr! Jag föredrar böcker och papper att läsa.

 

Nu ser jag fram emot en fin lördag och ta en nypa luft i mina lungor och lyssna på fågelkvitter! För verkligheten pågår hela tiden därute och inte via datorn! Tacksam!! <3

 

Carins tavla, månad i januari 2015

En av de tavlor som jag målat i år...

 

 

Lördagen den 21 mars 2015

Sedan förra helgen har jag varit mera ledsen. Det har gått upp och ned i mina känslor dagligen. Jag tycker det kunde vara nog med väntan på besked nu...

 

Igår talade jag äntligen med min läkare från onkologen, som meddelade mig Uppsalas beslut att inte operera mig. Som jag har nämnt tidigare är det förenat med stora risker för mig. Jag hade nog kanske inte heller varit beredd att ta dessa risker, min hjärna styr ju hela kroppen. Det är för dyrbart om det skulle gå fel. Så jag är faktiskt lättad över beskedet!

 

Återstår då behandling med cellgifter igen. Jag slutade med dessa för ett år sedan ganska precis. Inom de närmaste två veckorna skall jag starta upp med dem.

 

Jag har den här veckan också känt mig mera svag i kroppen och cortisonet "äter" mina muskler, oavsett vad jag gör. Jag går promenader och gör saker hemma, men är för svag i kroppen för träna. Jag går sällan ut själv numera för jag har besvär av yrsel och andra konstiga förnimmelser. Det får jag leva med.

 

Eftersom min hjärna tidigare utsatts för strålning och operation, så jag är i sämre skick den gången än 2013. Och jag har fått värre symptom med högra sidan. Den domnar bort och jag blir förlamad till och från. Det är så skört. Jag är glad och tacksam varje för dag som kroppen fungerar.

 

Jag sätter upp små mål på vägen, som att njuta och ta in livet och vara med de närmaste när jag orkar och kan! Eller att sitta på en sten i skogen eller luta mig mot ett träd och ta in den kraften som naturen ger mig. Det är så helande!

 

Att gå i skogen och känna jorden under mina fötter det är så skönt och oavsett hur jag mår innan ger mig dessa promenader energipåfyllnad! Jag är så tacksam att vi bor nära skogen och naturen! Det blir lättare att ta sig ut då. 

 

 

Lördagen den 14 mars 2015

Ytterligare en vecka har passerat sedan jag skrev senast. Inte mycket som hänt med beslut om operation. Min läkare har talat flera gånger under denna vecka med Uppsalas hjärnkirurger. Men de är mycket tveksamma till operation, som jag redan visste innan. Det är mycket vitala funktioner som står på spel. Jag kan helt förlora talet och bli förlamad i höger ansiktshalva samt höger arm och hand om jag opereras. Inget är dock klart ännu, som sagt...

 

Jag har fungerat skapligt med talet och höger sida sedan jag för några veckor sedan sattes på Cortison. Den är verkligen livsnödvändig för mig nu. Jag trappade ned enligt schema från min läkare och gick på en låg dos i måndags.

 

Efter telefonsamtal med henne i måndags beslöt vi dock att testa att öka cortisonet mycket, för att se om det gav skillnad i mina kroppsliga funktioner. Det beror på om tumören sitter och trycker på dessa områden, eller om det är precis i kanten så att det är svullnad som ligger nära och trycker på de vitala funktionerna. Under veckan som gått har vi utvärderat detta, men vi väntar ett tag till! Det är viktiga beslut att ta för både mig och de som opererar. Det kan inte skyndas på!

 

Under tiden fortsätter jag som jag har gjort under dessa veckor med läkande energier inom mig och utanför mig. Jag fortfarande i en riktigt fin energi. I början av veckan hade jag visserligen lite ”svackor”. Men - det är som det skall vara.

 

Alla symboler och saker som Robert och jag haft med på våra kurser har jag nu ställt upp hemma. De ger mig en så god energi att ta del av just nu. Alla dessa saker har tankats med kärleksfullda energier från oss, kursrummet och alla kärleksfulla kursdeltagare som hjälpt att bygga våra kärleksfulla kursrum. Det är så hedrande och fint att känna detta nu! Komma in i känslan igen. Jag älskar att vara i och skapa dessa rum med kärlek, det är starkt och berörande.

 

Shiva Shakti


Vår Shiva Shakti-staty har varit med under många år, på alla tantrakurser.

 

Nu i veckan när jag låg ned, var 'här och nu' och blundande, så kom det en ögonblicks klar bild till mig. En liten brun gren/kvist utan blad. Det var sol och det var fina små droppar från grenen på olika ställen, det var så tydligt och vackert. Plötsligt droppade flera droppar ned på min panna, vid tredje ögat. Jag kände dem mycket tydligt och min panna reagerade fysiskt på dropparna som kom ned. Precis som det gör i verkligheten. Den var en härlig upplevelse. Det kändes mycket läkande! Tacksam!

 

Jag är också tacksam för att det är vårsol ute och ljuset kommer allt mer! En tid att njuta av!!! <3

 

 

Lördagen den 7 mars 2015

Nu på lördagsmorgon har det gått en vecka sedan jag senast skrev i bloggen. Fortfarande är jag inne i det tillståendet jag skrev om förra gången. <3

 

Det är tacksamt att vara här och läkas på många plan inom mig själv, det är så vilsamt. Jag mår så själsligen bra just nu och lyssnar vartefter på vad som är bra för mig när jag kan det. Jag gör det som är mest kärleksfullt. Tacksam för att jag bär redskap inom mig, som kan använda när det vacklar. Jag bara är i kärleken eller vad man nu kan kalla det. Känner stor tillit!

 

Mantrasånger hjälper mig mycket och även andra meditationer. Jag är mycket i mitt inre leende, så det fortplantar sig ut i hela kroppen med kärlek. Jag hittar mina egna sätt att hantera mitt liv just nu. Promenader är mycket viktigt för mig! Att gå i naturen, den är kravlös och läkande.

 

Tacksam att vila i detta nu – tids nog kommer det andra utmaningar. Det får jag ta itu vartefter de kommer. Om de kommer.

 

När jag orkar, träffar jag mina närmast anhöriga och mina vänner. De får komma hem till mig och hjälpa till med lite matlagning och gå promenader med mig när Robert jobbar. Det blir mycket djupa och kärleksfulla samtal numera. Många i min närhet har också andra tuffa utmaningar i livet just nu. Vi delar med varandra - och lyssnar på varandra.

 

Jag kan inte gå in för mycket i andras tuffa tillvaro just nu, eftersom jag har min egen. Men själsligen kan lyssna. Med kärlek och bara vara med utan att behöva ordna eller råda andra.

 

Så i väntan på vad som skall ske befinner jag mig nu på denna plats - här och nu! <3

 

Söndagen den 1 mars 2015

Lite reflektioner av veckan som gått. Veckan har varit bra! Med hjälp av cortison just nu kan klara av att göra saker själv. Jag är medveten om att det bara är en tillfällig lösning och andhämtning, men jag behöver det just nu.

 

Från i måndags ändrades mina energier i mig! Jag är detta flöde fortfarande – efter en vecka - flödet i mitt hjärta, kropp och med universum. De samarbetar på ett plan som jag inte kan förstå just nu. Jag bara åker med resan vartefter och har nu stor Tillit till processen att allt är som ska just nu. Vart de leder det vet jag inte!

 

Min rädsla (ego) och mina skydd försvann helt – och jag är i nuet med flöde och tankar. Det är gott att vara i det, när jag är det. Att inte göra motstånd mot det som är – det skapar bara ett lidande att kriga och göra motstånd mot verkligheten. Det är som det är just nu! En annan dag kanske är något annat.

 

Jag har hela den här veckan haft glasklara tankar som bara flödar på. Jag hinner inte med flödet som kommer, orkar inte skriva så mycket och heller inte tala in det på band, för att tala mycket tröttar ut mig. Jag har aldrig varit så här klar i huvudet någonsin under så här lång tid. Jag skulle kunna skriva en hel bok om detta det som flödar i mig just denna vecka som varit! Men - det tar på mina krafter för jag har hjärntrötthet sedan tidigare. Jag låter det flöda och tar emot den högsta kärleken som kommer till mig. Den regnar ner igenom mig. Jag är transparant just nu!

 

Under veckan har jag fått många budskap, små som stora. Jag letar inte efter budskap, de bara kommer när jag är öppen för det. Det kan vara ett ord eller sång eller annat. Så budskapen kommer lite i taget. :-)

 

Jag har varit med om det här flera gånger i livet. Den här platsen i mitt hjärta – men med olika öppningar och dimensioner. Med meditationer och medvetenhet kan jag komma till den platsen - det är lättare att hitta tillbaka det när jag gått den flera gånger. Men vissa utmaningar i livet öppnas denna port helt och står vidöppen och skör och sårbar. Som för mig nu! Alla barriärer och hinder försvinner i transparensen. Första resan med cancern år 2013 upplevde jag det och nu upplever jag det igen, fast på annat sätt. Djupare! Jag är både starkare och skörare denna gången.

 

Under veckan har vi väntat på besked på vilken behandling som jag ska få denna gång. Min ordinarie läkare, som jag tycker mycket om, var ledig den här veckan och lämnade ärendet vidare till kollega. Han skulle kontakta mig under veckan. Att vänta på såna svar är aldrig roligt och förstås nervöst. Men - hennes läkarkollega blev sjuk och hörde därför aldrig av sig.

 

Ibland är väntan det bästa som kan ske – för mig har det visats många gånger att väntan varit den bästa tiden. Då jag inte vet något om vad som skall ske. Jag vet inte! Då får jag ta ett steg i taget istället, dag för dag. Inte forcera fram beslut, det är inte kärleksfullt.

 

Efter att första chocken lagt sig kommer något annat. Kropp, själ och det mentala börjar bearbeta och smälta allt, på alla plan. Så den här veckan har inneburit ett mycket stort andrum för mig. Jag har min egen retreat hemma! <3

 

Jag kan gott säga att förutom trötthet, svaghet och sömnbrist så mår jag just nu bättre än på länge. Jag bara är, inga rädslor för det som komma skall!

 

Men jag är också medveten om att detta tillstånd kan ändras, för det är skört. Jag är så öppen och måste vara varsam vad jag matar mig från omvärlden mentalt, med stress och aggressioner som finns i vårt samhälle och på vår hela jord. Inte vara på de platserna med stress. Jag kan i viss mån välja vad jag ta del av, men inte alltid. Jag är mycket varsam med mig själv just nu. I helgen kunde jag börja ta lite egna små promenader. Så tacksam för det!

 

Idag när mediterat på morgonen och var mycket här och nu ---- kom stort Rungande JA till Livet inifrån mig själv. Ja, ja, ja gick igenom min hela kropp. Där och då beslöt jag mig för att säga Ja till livet!

 

Solen började gå upp på söndagsmorgon och jag tog på mig och gick ut till livet med fågelkvitter och tog emot solen. Det är så skönt att gå ut speciellt söndagsmornar när alla ligger och sover och trafiken är lugn, det råder en skön stillhet i luften. Och jag andades in livet både från Moder jord och universum.

 

Förra cancerresan år 2013 fick jag orden Mission possible till mig och jag graverade in dessa ord i en ring. Den följer mig också nu! Under 2014 hyllade jag livet på många olika sätt. Men nu känner att jag lägger till stort  JA Till Livet! Så min blogg här skall heta ”JA” till livet, från och med idag!  <3

 

På denna blogg kommer jag lägga upp mina tankar och reflektioner vartefter jag orkar och känner för det. Och dela med mig av det jag vill, så att du som vill följa min resa genom denna utmaning, kan ta del av den. Och när jag inte kan skriva längre, kommer Robert att göra det åt mig. Jag berättar och han skriver.

 

JA och Cosmics OM!!! <3 <3 <3

 

Let it shine - Säg JA till Livet!

 

Onsdagen den 25 februari 2015

Sedan jag skrev om mitt krampanfall, som jag fick den 17 januari, har det hänt mycket!

 

Det är vanligt att man inledningsvis kan bli trött av krampmedicin. Jag kände mig som zombie! Långsam och trög. Efter detta anfall har det dessutom blivit allt sämre med min hälsa. Talet försämrades igen. Motoriken blev dålig, så att jag började tappa saker. Höger sida av kroppen lyder inte längre och jag springer därför in i dörrkarmar och bordskanter.

 

Jag gjorde en ny Magnetröntgen (MR) den 5 februari. Dessa gör jag ju återkommande var tredje månad, eftersom min typ av tumör kan komma snabbt tillbaka. Jag skulle få svar av min onkologläkare den 18 februari.

 

Men när jag den 15 februari inte längre kunde skriva mitt namn, eftersom högerhanden inte fungerade, åkte vi till akuten igen. Jag tänkte att tabletterna nog gjorde så med mig - eller att jag hade fått en långsam stroke. För de senaste röntgenbilderna visade ju inga nya förändringar.

 

På akuten tittade läkaren även på MR svaret. Den visade tyvärr på nytillkomna förändringar! En ny hjärntumör hade bildats! Det kunde jag ju begripa, efter alla dessa symtom. :-(

 

För första gången under min cancerresa tog jag emot ångestdämpande medicin. Det blev för mycket för mig!

 

Vi åkte hem på natten, det var mycket tungt och kaotiskt! Vad säger man….det finns inte  mycket att säga……det är som det är! Tillbaka till "en dag i taget"! Jag uppmanades att ringa till min cancerläkare dagen efter, för att starta med eventuell behandling.

 

Jag försämrades ytterligare dagen därpå (16 feb) på höger sida. Ringde min onkolog/cancerläkare för påbörja behandling med Betapred (Cortison) igen. Jag blev riktigt rädd att förlora min högra sida och bli helt förlamad där. Jag kunde knappt borsta tänderna, inte laga mat, inte gå ut sig själv. Jag måste få maten uppskuren innan jag kunde äta, som ett barn. Jag i behov av andra.

 

Mot slutet av förra veckan fungerade handen hjälpligt igen efter många doser cortison. Säga vad man vill om cortisonets effekter - de är både bra och dåliga. Nu tog jag tacksamt emot dem, så jag kan fungera hjälpligt. Men jag är medveten om att det är tillfällig andning för mig. Det går inte hur länge som helst. Det är ingen lösning, bara ett sätt att få andrum.


Robert fick skriva allt åt mig både för hand och via dator. Vi har tagit dag för dag för att meddela alla, först de närmaste, sedan kursgårdar och kursdeltagare.

 

Vi var på läkarbesök den 18 februari och det är en ny elakartad tumör, på 19x10 mm, som sitter på samma ställe som tidigare och gör att varken tal eller motorik fungerar som det ska. Den har vuxit till sig till denna storlek på mindre än 3 månader, vilket talar för att den är aggressiv. Detta visste vi ju innan!

 

Under denna vecka ska läkarna i Uppsala besluta om de kommer att operera en gång till – eller inte. Det hänger på hur de bedömer att de kan göra detta ingrepp igen utan att skada ännu mer av hjärnan. De närmaste veckorna väntar i alla fall behandlingar igen och vi befarar att resan kommer att ta tid. Och även om vi förstås hoppas att vi även vinner andra halvlek i kampen mot cancern, är det allt annat än självklart.

 

Men jag ger inte upp! Jag vill leva några år till. Jag är medveten om det är köpa sig lite tid och att jag inte är i lika gott skick som innan den första resan 2013, eftersom det tagit på min kropp och huvudet med alla behandlingar som jag genomgått.  Men jag har verkligen kämpat mig tillbaka med kärlek på alla vis jag har kunnat i utifrån mig.

 

Just nu har cortisonet gjort bra verkan så det här skriver jag själv och jag kan börja laga lite mat igen. Men jag vill fortfarande inte gå ut själv. Vi vet inte hur det ser ut med framtiden. Och därför, medans jag kan förmedla mig och tala om hur jag vill ha det, är det mycket praktiskt jag tänker på. T.ex. att skriva ned för mina anhöriga, så att de slipper stå med besluten när jag inte längre kan förmedla mig till min omgivning.

 

Det positiva är att jag hinner förmedla. Den som plötsligt råkar ut för en olycka är det svårare för. Det finns en baksida och fördelar med allt.

 

Under den gångna veckan har jag funderat mycket kring detta. Jag kan också bli förändrad som person om tumören växer till sig och trycker mer på hjärnan. Jag är mycket trött och detta tar förstås på krafterna, eftersom allt kan hända. Det har varit mycket ångest och rädslor i mig i en dryg vecka. Existentiella tankar och frågor som rör sig inom mig.


I måndags kände jag för att ändra energin i mina tankar och mönster med hjälp av meditation, änglar och genom att sända goda tankar av kärlek, oavsett ur det går i processen. Nu när jag kommit ur det värsta kaoset och första chocken.

 

Jag sätter tillit till universum och kroppens unika intelligens. Att det blir det mest kärleksfulla för mig, och därmed också för mina närmast anhöriga. Oavsett vad det blir!

 

Jag kan bara följa med dag för dag. Om morgondagen vet ingen – men nuet har vi i alla fall!

 

 

Fredagen den 30 januari 2015

Nytt år och jag lever! :-)

 

Vissa dagar har jag haft mycket ork, men det kostar på. Jag blir fort trött och har svårt att hitta balansen mellan vila och aktivitet. När jag blir trött märks det mycket tydligt på mitt tal som blir sluddrande och missar ord. Jag blir nog aldrig som innan min hjärntumör kom. Men jag får förhålla mig i mitt nya nu. Det är svårt, ibland blir jag väldigt ledsen att det blivit så.

 

Jag har då och då gått på bassängbad för att träna kroppen. Men nu tyckte jag det var dags att testa något annat. För två veckor sedan prövade jag ett Friskis och Svettis "Soft pass" för första gången. Det var så härligt att ge mig hän i det. Jag gillar att träna i grupp. Jag kände mig så lycklig över att ha fixat det. Men jag blir alltid supertrött när jag gjort ansträngande fysiska aktiviteter. Så på natten kände jag konstiga förnimmelser i mitt ansikte, domnad näsa och domnad panna. Dagen efter pratade jag något sämre.

 

Jag gick sedan på Kraniosakralterapi första gången. Jag tyckte att det kunde vara bra för mig efter allt som hänt och mot spänningar i min rygg. På lördagen 17 januari, dagen efter, gick Robert på Eskilstuna Revyn på eftermiddagen. Han hade fått det i julklapp från mig. Sedan skulle vi gå ut och äta efteråt för att fira våra sex år tillsammans. Strax efter pausen i Revyn, fick jag utan förvarning ett krampanfall på höger sida ansikte, hals, hand och arm.

 

Det krampade och drog i hela ansiktet och tillslut kunde jag inte andas. Ögonen snurrade, men jag var vid medvetande hela tiden. Hon som satt bredvid mig började ana något. Det var högt ljud ifrån Revyn, tack och lov, för jag ville inte att någon skulle se det.

 

Det tog ett tag för Robert att fatta vad som hände. Så småningom fick han kontakt med mina ögon och hjälpte mig in i andningen. Det kändes som jag skulle dö för jag kunde inte få ned luft. Tack och lov avtog kramperna efter några minuter. Jag bara satt och andades ett tag, och kände bortfall och domningar kom och gick i ansiktet, arm och hand. Som tur var inte i benet. Robert och jag tog oss ut från föreställningen och satte oss utanför ett tag.

 

Bortfallen på höger sida ville inte ge med sig. Jag har tidigare haft ett liknande anfall november -13. Men det inkluderade mitt ben också då. Men då hade jag inte bortfall efteråt. Så jag tänkte att "vi tar oss hem", så vi tog bussen. När steg av bussen hemma kände jag tendensen att börja krampa igen och dessa bortfall som kom och gick. Robert ringde då ambulansen, det var lika bra. Vågade inte ta bilen till akuten, ifall det blev mera anfall. Det kändes mycket konstigt att ringa efter den.

 

Ambulansen kom. Jag togs omhand bra. När jag kom till akuten togs jag om hand av både läkare och sköterskor. Trots att de hade massor att göra. Efter anfallet kunde jag knappt prata. Så det var en mycket jobbig känsla, rädsla och oro. Hela tiden kände att krampen lurade. Robert och jag var uppklädda för vårt firande. Det kändes lite konstigt att ha på mig snygga färgglada underkläder när de tog av mig för att ta prover och sätta EKG. Vi hade tack lov inte tagit någon alkohol att dricka.

 

De gjorde en Datortomografi på min skalle. Hela tiden var läkare med. Tack och lov hade inte tumören kommit tillbaka och det var ingen blödning heller. Det är ärrvävnaden efter operation och strålning som ställer till det, det är tydligen vanligt att det kan göra så. Jag lades upp på akutvårdsavdelning för observation. Som vanligt är det svårt att sova där. Jag fick gå hem och sova på söndagen och tillbaka till avdelningen igen på måndagen för en neurologbedömning.

 

Jag som skulle testas för körkortet för att kunna börja köra bil igen, i början på året. Nu blev det inte så. Nu får jag vänta ett år till för eventuellt kunna köra bil, under förutsättningen att jag inte får fler anfall. Läkaren satte in mig antiepilepsi medicin.

 

Efter det här anfallet var jag helt slut, konstiga förnimmelser som kom och gick. Vi skulle hålla kurs på torsdagen till söndagen, när jag kände mig ostabil. Det var för sent att ställa in kursen. Så det låg mycket på Robert. Jag pratade sämre än vanligt. Rädsla som kom och gick när jag kände något konstigt. Varefter dagarna gick blev det bättre.

 

Det är så svårt när jag känner detta, att leva fullt ut. Jag älskar att dansa och leda danspass, men jag blev så återhållsam då för det kom en massa konstiga reaktioner i min kropp. Jag ville inte få ett anfall framför kursdeltagarna. Jag behöver inte åka in till sjukhus om jag får anfall, utan vi vet hur vi skall göra, även om det är otäckt.

 

Det gick i alla fall bra under kursen, jag kunde andas ut. Så härliga och kärleksfulla kursdeltagare! Det var mycket humor och glädje. Deras kärlek bar vi med oss på hemresan och den finns kvar ännu. <3

 

Under den här tiden har jag sovit väldigt mycket och får nu vila och trappa in mig på medicinen, fast jag vill egentligen inte ha den. Men de säger att min kramptröskel är lägre nu, och det kan komma anfall av stress och andra saker. Jag har i alla fall vågat mig ut på promenad själv. Jag vill inte bli rädd för att leva och göra saker. Fortfarande efter snart två veckor sedan anfallet pratar jag sämre, och när jag skriver tappar jag ord ibland och det blir mer osammanhängande både i tal och skrift. Så var detta rörigt och osammanhängande, så förstår ni varför! ;-)

 

Det har gått så mycket framåt för mig, så jag tyckte det här var ett bakslag i min utveckling. Jag har hela tiden haft en sorg för mitt tal, att inte längre kunna tala fritt och ledigt. Jag kan ibland, när jag lyssnar på någon, bli lite avundsjuk för att personen kan tala så fint. Men så tänker jag i nästa andetag att jag kan ju tala i alla fall och förmedla mig till min omvärld. Det är inte alla som kan det.

Och - jag lever just nu och kan känna kärlek!

 

Dela